El cuadernillo es una bitácora del tratamiento de quimioterapias al que se sometía el pequeño desde diciembre. Su colorida portada de una serie infantil de televisión de carreras de autos es fachada de los datos que evocan una terrible enfermedad: la leucemia.
Lagrimea al hojearlo. Sus páginas repasan su semana más infernal.
"El martes murió Camila (Berrueta). Johnny (Michichi) siguió el jueves. El sábado, Natalia". Esa misma tarde falleció su pequeño. "El domingo falleció Valerie Mora, una pequeña con síndrome de Down. El lunes, Rusmary; y el miércoles, Michell Palmar".
A la lista suma tres niños más del departamento de Oncología del Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo. En total, 10 menores perecieron en solo ocho días entre el martes 2 y el miércoles 10 de mayo.
"Ángel estaba de lo más estable, de lo mejor", cuenta, junto a Sergio Ortega, su esposo. Tratan de hallar una explicación a la neumonía que menguó la vida de su pequeño hasta extinguirla.
Sospechan de los efectos de una bacteria que pudo haberse fortalecido por las fallas de los aires acondicionados del centro -Maracaibo tiene un promedio de sensación térmica de 35-40 grados centígrados-.
O recelan del tiempo perdido en su intento de adquirir medicinas en largos y costosos viajes a Colombia. O malician del médico residente quien, durante 11 horas de quejidos del niño, no logró detectarle la neumonía que colapsó la mañana siguiente uno de sus pulmones.
A Ángel lo habían declarado "sano" tras su tercer bloque de quimios. Estaba en tratamiento preventivo. Las muertes repentinas alimentan el temor entre los padres de los sobrevivientes.
Sergio exige una respuesta. Quiere que le aclaren la muerte de su hijo.
Para él, no es tarde.
"No voy a salvar a mi hijo, pero no quiero que sigan muriendo niños".
"Tacita de oro" en mengua
Tres niños esconden sus rostros con tapabocas en el parque del hospital. Sus sonrisas se entrevén. Dan "carreritas" en una silla de ruedas. Están delgados; sus cabezas, rapadas. El más pequeño se carcajea.
El Hospital de Especialidades Pediátricas, inaugurado en 1999 y dependiente de una fundación integrada por médicos, funcionarios de la Gobernación local, dirigentes empresariales, alcaldes y benefactores, es lo que los ciudadanos llaman "una tacita de oro".
El coloquio reserva el apodo a las instituciones que operan con eficiencia. Esos nichos de probidad escasean hoy en Venezuela tanto como las medicinas, los equipos médicos y los tratamientos a tiempo.
El centro asistencial, ubicado en el sector Plaza de Toros, está acostumbrado a los aplausos colectivos por sus prácticas de vanguardia. Sus áreas son verdes, limpias. Sus paredes, coloridas.
Tiene un área dedicada exclusivamente al juego de los niños, conocida como "El Circo". Sus historias médicas son digitalizadas -práctica nada común en los hospitales de Venezuela-.
Hay atención especializada en áreas de Consulta, Pediatría, Cuidados Intensivos, Terapia Respiratoria, Oncología, Odontopediatría, Laboratorio, Imágenes, Banco de Sangre, Hospitalización, Unidad de Cirugía del Pie y Oncología.
Tiene incluso una unidad de Psicología para pacientes y parientes, donde reciben asistencia para sobrellevar sus padecimientos e, incluso, sus duelos.
Se calcula que el hospital atiende 2.000 pacientes cada día.
Contexto de muerte y escasez
La sucesión de muertes infantiles es atípica en Especialidades Pediátricas. Inédita. Hasta el episodio de mayo, se le creía el único hospital inmune al déficit de insumos o los problemas de infraestructura en una Venezuela lúgubremente acostumbrada a los decesos en masa.
Hace un año, hubo reportes del fallecimiento de 11 neonatos en una semana en el hospital José Gregorio Hernández de Amazonas. En el hospital de Cumaná fallecía un promedio de un niño cada 24 horas. Solo en un centro materno de Cumaná murieron 26 infantes en un mes. Pan de cada día.
El ministerio de Salud divulgó a inicios de mayo su primer boletín oficial en dos años, en el que admite un aumento de 30 % en la mortalidad infantil, de 65 % en la fatalidad materna, y de los casos de enfermedad del tercer mundo como la malaria o la difteria.
Y en Zulia se atiza la crisis. El Colegio de Médicos regional acordó el martes suspender las consultas y las operaciones selectivas para presionar al Gobierno nacional ante la situación hospitalaria. Tampoco emitirán récipes para medicamentos.
El HEP, se creía, era alérgico al desplome. Su talón de Aquiles quedó expuesto, según Dianela Parra, presidenta del Colegio de Médico y ex diputada del opositor Acción Democrática.
"Ha decaído por la precariedad como el resto de los hospitales. En el último año se ha venido a menos", expresa la doctora a BBC Mundo, quien aún lo valora como el mejor de los 20 hospitales de la región.
Sergio Osorio, decano de la Facultad de Medicina de LUZ, coincide en el diagnóstico. Su sobrino recibió gratuitamente del hospital todos los medicamentos que requería para tratar un neuroblastoma en su abdomen hace años.
Esa disponibilidad es hoy una utopía.
"La actividad de Oncología está bastante disminuida, pero en las otras áreas sigue siendo una referencia nacional. Sus médicos son de lo mejor que hay en Zulia", afirma, con orgullo.
"Pero sí -admite-, ha tenido una decadencia importante".
Disfraz interno, perjuicio importado
"Hacen operativos para sacar el carnet de la patria, humillan a la gente para que hagan cola para comer", manifiesta a BBC Mundo.
Acota que el hospital importa fármacos, suturas y adhesivos de la India, que, a su juicio, no tienen control de calidad.
Dice que no causan efecto alguno en el paciente, pues la concentración de sus componentes no serían las que dictan sus recipientes.
Cuando operan, los médicos de Especialidades Pediátricas no tienen ni siquiera jabón para desinfectar sus manos. Tampoco hay gasas, ni insumos esenciales. Cuando "operaban", realmente: hace un mes comenzaron a pintar el pabellón y desde entonces no hay cirugías.
"Eso es para esconder que no hay insumos para operar. Aquí el personal muere callado porque este es el único sustento que tiene", afirma Aguilar.
Pavor ante la muerte
Anyelin tiene terror. Erick, su niño de siete años, tiene leucemia linfoblástica aguda desde hace cinco. Hoy duda de si Especialidades Pediátricas es sinónimo de esperanza o de fatalidad.
"A veces tenemos que comprar nosotros mismos el yelco, alcohol, soluciones. No hay ni bicarbonato. Hasta cumplen el tratamiento incompleto".
Participó en una protesta colectiva hace dos semanas: madres armadas con pancartas y niños con sus tapabocas hablaron con la prensa en el hospital. Yésica Páez contó entonces que cinco de los 10 compañeros de cuarto de su hija, Estefany, fallecieron en cuestión de días.
"No quiero que mi hija sea una de ellos", clamó.
Richard Hill, secretario regional de Salud, también preside la fundación que rige el hospital. Admitió la escasez de fármacos por "algunas fallas" en el Seguro Social, que centraliza la administración, dotación y distribución de medicinas de alto costo.
"Hemos ido a droguerías y no conseguimos antibióticos", dijo en plena crisis en Oncología. Prometió reparar una unidad de enfriamiento y los seis motores ventiladores que reconoció como dañados.
"El propósito del hospital es contribuir en la mejora de la calidad de vida y la disminución de la morbilidad infanto-juvenil. El paciente y su representante es tratado con respeto y amabilidad", expresó en un comunicado reciente.
El Colegio de Médicos y el decanato de la Facultad de Medicina le califican como un profesional probo que ha campeado como pocos ante el vendaval de la crisis. Su reputación, sin embargo, no es tan fornida entre pacientes y doctores.
Anyelin insiste en que los aires acondicionados aún no funcionan -corren riesgos de infección sin ellos-. Le obstinan el déficit, la incertidumbre.
"Los niños no pueden estar en tratamiento sin aire. No los han arreglado. Solo prendieron sus ventiladores. La contaminación en piso es horrible".
Hay familias que no tienen ni para comprar desayuno; menos, medicamentos. Se cuenta entre ellas.
Solloza. "Así se nos va a ir el mundo en un momentico".
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